Patiënten-/cliëntenorganisaties en -informatie
Algemeen
- Kiesbeter
KiesBeter.nl wijst u de weg in de zorg. KiesBeter.nl is onafhankelijk, objectief, biedt betrouwbare informatie over zorg en gezondheid en helpt u om keuzes te maken. KiesBeter.nl is er voor iedereen en wordt steeds verder verbeterd op basis van veelgestelde vragen. Op kiesBeter.nl kunt u zorgaanbieders en verzekeraars vergelijken. Dat stimuleert hen om hun diensten (nog) beter en efficiënter te maken.
- Fonds Psychische Gezondheid
Het fonds biedt op een toegankelijke manier voorlichting aan een groot publiek en houdt regelmatig publiekscampagnes voor meer openheid over en begrip voor psychische problemen. Daarnaast geeft het fonds financiële steun aan wetenschappelijk onderzoek en projecten in de geestelijk gezondheidszorg. Informatie is per onderwerp gerangschikt.
- Portal Patiëntenverenigingen
Via deze pagina zijn talrijke patiëntenverenigingen bereikbaar.
- Stichting Labyrint ~ In perspectief
Labyrint~In Perspectief is een organisatie voor familie en naastbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen. Kernactiviteiten zijn lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting aan naastbetrokkenen. Zij geven ook voorlichting aan ggz-professionals. Typerend aan deze stichting is dat ervaringsdeskundigen en vrijwilligers een hoofdrol vervullen in het werk.
Aanpassingsstoornissen, w.o. burn-out
- GGZ Drenthe
Deze site heeft een aparte module angst onder het uitvalsmenu 'Wat heb ik'.
- Anxieties.com
Leuke en nuttige zelfhulpsite voor gegeneraliseerde angststoornis, fobieën, paniek, OCD en PTSD. Engelstalig.
- Burn-outtest
Burn-outtest van C. Karsten.
- Depressie
Zelftest van de GGZ Drenthe.
- Gegeneraliseerde angststoornis
Zelftest van Anxieties.com.
- Interapy
Behandeling van psychisch trauma via internet door middel van schrijfopdrachten. Website van de afdeling Klinische Psychologie van de Universiteit van Amsterdam voor geïnteresseerden en cliënten. De aanpak is geëvalueerd en lijkt vruchten af te werpen.
- De stressfactor van privésituaties
Bepaal de stressfactor van privésituaties (privéstressschaal naar het model van Holmes en Rahe).
- Werkstress
Zelftest van de GGZ Drenthe.
- Zelfhulpboek Depressie Overwinnen
Zelfhulpboek voor mensen met depressieve klachten.
ADHD bij volwassenen
- PsyQ: ADHD bij volwassenen
Dit kenniscentrum ADHD is in 2002 door Sandra Kooij opgericht bij PsyQ. Het is nauw verbonden met het behandelprogramma ADHD bij volwassenen van PsyQ. Een vlot toegankelijke site met algemene informatie en nuttige links over ADHD bij volwassenen.
- NVvP: Informatiefolder ADHD bij volwassenen
Online voorlichtingsfolder over ADHD bij volwassenen.
- ADHD Startpagina
Startpagina voor ADHD-sites gerangschikt in diverse rubrieken. Veel op patiënten gerichte sites.
- Trimbos-instituut: Voorlichtingsfolder ADHD bij volwassenen
De voorlichtingsfolder ADHD bij volwassenen is bestemd voor cliënten, familie en andere betrokkenen. De folder is niet online beschikbaar, maar wel per online te bestellen.
- Balans: Voorlichtingsboekje ADHD bij volwassenen
Voorlichtingsmateriaal van de vereniging Balans over ADHD.
- Children and Adults with Attention Deficit Disorder (CHADD)
De site van deze Amerikaanse patiëntenvereniging geeft een overzicht van de Amerikaanse situatie betreffende ADHD bij kinderen en volwassenen en ‘topics’. Diverse artikelen zijn online te lezen.
- Hersenstorm
Site van ervaringsdeskundige Annemarie van der Gouw, ooit over ADHD. Van der Gouw hangt inmiddels het standpunt aan dat ADHD een waandiagnose is en verwijst naar het boek Betere Mensen van Trudy Dehue.
- National Attention Deficit Disorder Association (ADDA)
De site van deze Amerikaanse patiëntenvereniging geeft een overzicht van de Amerikaanse situatie betreffende ADHD bij kinderen en volwassenen en ‘topics’. Diverse artikelen zijn online te lezen.
- Fonds Psychische Gezondheid: Informatiefolder ADHD bij kinderen en volw.
Brochure ADHD bij kinderen en volwassenen. Van de hak op de tak. Gratis te downloaden na invullen van een mailadres.
- Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP): Informatiefolder ADHD bij kinderen
Online voorlichtingsfolder over ADHD bij kinderen.
- ADHD-land
Site van de ADHD-stichting. Veel nieuws over wat er in het land gebeurt op ADHD-gebied. De informatie die gegeven wordt is met name voor patiënten. Voor professionals zijn er verwijzingen naar relevante artikelen.
- Balans
Balans is de landelijke vereniging voor (ouders van) kinderen met ontwikkelings-. gedrags- en leerproblemen, waaronder ADHD. Het blad Balans Belang geeft nuttige en up-to-date informatie over ADHD, comorbiditeit, ontwikkelingsstoornissen en behandeling.
Door lid te worden van Balans/Impuls is het mogelijk via hun site diverse artikelen online te lezen.
Angststoornissen
- Anxiety Disorders Association of America (ADAA)
De site van deze Amerikaanse belangenvereniging van patiënten met een angststoornis claimt de enige non-profitsite te zijn waar informatie gegeven wordt over angststoornissen.
Handig voor de professional zijn het overzicht van de congressen en dat van de klinische trials die plaatsvinden in de VS (geografisch gerangschikt op staat, met een kaart erbij!).
De site heeft een indrukwekkende lijst van namen in de advisory board, inclusief Charles Nemeroff, Hirschfeld en Hollander. - Anxiety Panic internet resource, the (tAPir)
Een site gericht op de leek. De site is helder georganiseerd en biedt vele goede links naar andere aan angst gerelateerde informatie.
- Psychowijzer
Een initiatief van het Fonds Psychische Gezondheid (NFGV) en de Stichting Korrelatie. De site biedt Nederlandstalige, globale informatie voor patiënten. Ook vindt u er adressen van fobieverenigingen.
- Angst, Dwang & Fobie Stichting
De Nederlandse belangenvereniging voor patiënten met alle typen angststoornissen.
- Angststoornissen op Hulpgids.nl
Deze Nederlandse, niet-commerciële site, onder hoofdredactie van psychiater A.L. Querido, geeft nuttige informatie voor patiënten.
Autisme bij volwassenen
- Cass18+ Autisme bij volwassenen
De stichting CASS18+ is een netwerk van professionele ggz-hulpverleners, dat zich inzet voor verbetering van de diagnostiek en behandeling van autisme bij volwassenen in Nederland.
Beleidspsychiatrie
- Portal Patiëntenverenigingen
Via deze pagina zijn talrijke patiëntenverenigingen bereikbaar.
Bipolaire stoornissen
- Bipolar Significant Others (BPSO, USA)
Informatie voor familie, partners bij bd.
- Pendulum (USA)
Actief informatiecentrum en portaal over bd in de VS.
- Child and Adolescent Bipolar Foundation (CABF, USA)
Internationale patienten-organisatie gericht op jeugdigen met bd.
- National Depressive and Manic-Depressive Association (National DMDA, USA)
Grootste patientenorganisatie in de VS; overzichten, campagnes.
Depressie
- NVvP: depressie
Iedereen voelt zich wel eens lusteloos, neerslachtig of in de put. Het kunnen heel normale gevoelens zijn, passend bij tegenvallers of problemen in het leven, die iedereen heeft. Vaak gaat het hierbij om gevoelens, die enkele uren of enkele dagen duren. Echter, als deze gevoelens langere tijd duren en men zich niet meer over de somberheid heen kan zetten, dan spreken we van een depressie.
- Depressie Vereniging
De Depressie Vereniging is er voor mensen met een depressie en hun naasten. De Depressie Vereniging heeft een groeiend ledenbestand, timmert hard aan de weg om kennis met belangstellenden te delen en de dienstverlening verder te verbeteren.
Dissociatieve stoornissen
- Caleidoscoop
Op de site van deze onafhankelijke vereniging door en voor mensen met een meervoudige persoonlijkheid of andere dissociatieve stoornissen, vindt u o.a. informatie over lotgenotencontact, voorlichting, de hulptelefoon en het kwartaalblad van de vereniging: de Caleidokrant.
Eetstoornissen
- Weet, vereniging rond eetstoornissen
Dé landelijke patiëntenvereniging voor mensen met een eetstoornis en hun omgeving.
- Vereniging Anorexia Nervosa-Boulimia Nervosa (Vereniging ANBN)
De Vlaamse vereniging Anorexia Nervosa - Boulimia Nervosa is een informatie- en ontmoetingsplaats waar iedereen met vragen of zorgen rond eetstoornissen welkom is. De Vereniging ANBN bestaat sinds 1980 en heeft al een hele geschiedenis achter de rug. Centraal staat zelfhulp bij eetstoornissen: mensen helpen mensen.
Farmacotherapie
- Geneesmiddeleninformatie op een psychiatrische afdeling
C.H.J. Zondag, A.T.G. Blom en W.J. Broekema beschrijven in het Pharmaceutisch Weekblad 11 (137) van 15 maart 2002 de effecten van patiëntvriendelijke bijsluiters, geproduceerd via GIP-z, bij patiënten van een psychiatrische afdeling.
Kinder- en jeugdpsychiatrie
- Stichting Gilles de la Tourette
De site van deze Nederlandse stichting geeft bruikbare informatie en links naar talrijke andere Tourette-sites.
- Balans
Website van de landelijke vereniging voor ontwikkelings-, gedrags- en leerproblemen (waaronder ADHD en dyslexie). Balans is er voor ouders van kinderen met een ontwikkelings-, gedrags- of leerprobleem en voor jongeren of volwassenen die zelf met zo'n probleem te kampen hebben. Balans probeert deze ouders, jongeren en volwassenen te helpen. Door hen te informeren, door hen in contact te brengen met elkaar. En door, overal waar dat nodig is, op te komen voor hun belangen.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Deze website is bedoeld voor ouders, hulpverleners en eenieder die met autisme te maken heeft. De website geeft antwoord op vragen als: Wat is autisme? Waar kan ik terecht voor een juiste diagnose? Welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Hoe kan ik het beste in bepaalde situaties reageren? Hoe werkt de hulpverlening? Welke organisaties zijn er? Hoe werken deze? Wat zijn de regelingen van overheid? Hoe zit het met de verzekeringen?
- Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette
Een fraaie site, die – net als de site van de Nederlandse stichting - nuttige informatie bevat, vooral voor patiënten en hun ouders.
- The Royal College of Psychiatrist
Op dit deel van de website vindt u de Parents and Youth Info index. Met brochures over verschillende zaken, book reviews en antwoorden op vragen.
- American Association of Child & Adolescent Psychiatry
In de Facts for families guide vindt u beknopte en duidelijk geschreven brochures voor ouders over uiteenlopende onderwerpen.
Neuroimaging
- Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Afdeling Radiologie: Informatie voor Patiënten
Hier vindt u de tekst van een informatiefolder over MRI, bestemd voor patiënten.
Persoonlijkheidsstoornissen
- Borderline Startpagina
Overzichtspagina (zoals startpagina.nl) met zeer veel links, waarbij de lezer zelf wel het kaf van het koren moet scheiden.
- BPD Central: familie en directbetrokkenen
Een zeer informatieve site met veel links, gericht op familie en directbetrokkenen.
- Mental Health Net: Personality Disorders
Bedoeld voor niet-professionals, met veel concrete, bondige informatie over alle persoonlijkheidsstoornissen.
- Landelijke Stichting Zelfbeschadiging
Informatieve site voor en door mensen die zichzelf beschadigen. Ook interessant en nuttig voor hulpverleners.
- Stichting Borderline
Site van de belangenvereniging voor en door borderlinepatiënten.
- Triade Borderline
Site van het landelijk overleg Triade Borderline. Met een elektronische sociale kaart borderline die door instellingen zelf voortdurend actueel te houden is. Per regio en met aparte rubrieken voor patiënten, familie en hulpverleners.
Psychiatrie en media
- Psychiater Startpagina
Overzichtspagina (zoals startpagina.nl) met zeer veel links, waarbij de lezer zelf wel het kaf van het koren moet scheiden.
- National Alliance for the Mentally Ill (NAMI)
Op deze site kunnen ook stigmatiserende media-uitingen gemeld worden.
- National Depressive and Manic-Depressive Association (National DMDA)
Engelstalige site met als doel hoop, hulp en educatie te bieden om zo het leven van mensen met stemmingsstoornissen te helpen verbeteren.
- Landelijk Platform GGz (of LPGGz)
Het Landelijk Platform GGz (of LPGGz) is een koepelorganisatie van 20 cliënten- en familieorganisaties in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Het LPGGz treedt op als vertegenwoordiger en belangenbehartiger en is gesprekspartner van en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers, beleidsuitvoerders, zorgverzekeraars en brancheorganisaties.
- Bipolar Disorder
Antistigmatiserende site met toegankelijke informatie, maar ook met de nodige reclame.
Psychotherapie
- Interapy
Behandeling van psychisch trauma via internet door middel van schrijfopdrachten. Website van de afdeling Klinische Psychologie van de Universiteit van Amsterdam voor geïnteresseerden en cliënten. De aanpak is geëvalueerd en lijkt vruchten af te werpen.
Psychotische stoornissen
- Familievereniging Ypsilon
Deze vereniging van familieleden van patienten met schizofrenie timmert al jaren aan de weg. Ze doet een poging het lot van mensen met schizofrenie en aanverwante psychotische stoornissen en het lot van hun verwanten te verbeteren. Ypsilon presenteert zich in een uitgebreide site waarin o.a. veel hoogwaardig voorlichtingsmateriaal is te vinden gericht op, in eerste instantie, familie. Voor patiënten en hulpverleners is er echter ook veel lezenswaardigs te vinden. Daarnaast faciliteert de site een belangrijk doel van de vereniging, namelijk dat leden elkaar onderling kunnen ondersteunen. De vereniging brengt een kwartaalblad uit onder de naam YN.
- Patientenvereniging Anoiksis
Patienten met schizofrenie en andere psychotische aandoeningen hebben een eigen vereniging en bijbehorende site. Deze overwegend Nederlandstalige site biedt informatie over psychosen, in het bijzonder schizofrenie. Artikelen uit het verenigingsblad Open Geest, met daarin o.a. recente ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en behandeling zijn online te lezen.
- SimplePsych
Een Engelstalige site die zich richt op gebruikers van de geestelijke gezondheid. Bevat veel beknopte informatie over o.a. psychosen, schizofrenie en behandeling.
- Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB)
Deze Nederlandstalige site biedt algemene informatie over symptomen, oorzaken, epidemiologie, behandeling en prognose van mensen met een manische depressie, tegenwoordig veelal aangeduid met bipolaire stoornis.
- Evenwicht! (E-zine)
Dit Nederlandstalige elektronische tijdschrift geeft - of gaf: de recentste informatie dateert van 2010 - brede informatie voor de geinteresseerde leek over een zeer groot aantal aspecten van schizofrenie, behandelingen, antipsychotica en de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet Bopz). Hoewel de bron van de informatie niet meteen helder is, lijkt de informatie betrouwbaar en van goede kwaliteit. Voor leken is het taalgebruik soms wat moeilijk.
Slaapstoornissen
- Sleepnet.com
Goede site voor de geïnteresseerde leek met veel links naar onder meer patiëntenverenigingen. 'Everything you wanted to know about sleep but were too tired to ask.'
Sociale psychiatrie
- National Mental Health Association (NMHA)
De site van de overkoepelende patiënten belangenvereniging in de VS. Geeft goed beeld van de wijze waarop bewuste consumenten naar ons werkveld kijken.
- The Center for Reintegration
Een site die opgesteld is vanuit de missie dat bij de hulpverlening aan patiënten met severe mental illness het erop neerkomt dat men de patiënt zo volwaardig als mogelijk is, moet leren leven met zijn/haar 'ziekte'. Daarbij benadrukken de schrijvers 'werk' als belangrijke factor om de kwaliteit van het leven te verbeteren.
De site is gericht op voorlichting aan de patiënt en zijn/haar omgeving. Gezien de taalbarrière is de site voor dit doeleinde in Nederland niet bruikbaar. Verder zijn de teksten vrij omvangrijk, zodat het behoorlijk wat doorzettingsvermogen vraagt om ze geheel van het scherm te lezen. Toch verdient het aanbeveling er een Nederlandse vertaling van te maken. - Mental Help Net
Site gericht op patiënteninformatie. Heel glossy uitgevoerd. De vormgeving overheerst de inhoud. Waard om er eens even doorheen te klikken.
Somatoforme stoornissen
- Pijn.Pagina.nl
Dochter van de Startpagina. Veel pijn links naar allerhande sites. Veel gericht op patiënten. Ook een ingang voor professionals.
Stoornissen die meestal in de jeugd gediagnosticeerd worden
- American Association of Child & Adolescent Psychiatry
In de rubriek Facts for families vindt u beknopte en duidelijk geschreven brochures voor ouders over verschillende onderwerpen.
- Balans
Website van de landelijke vereniging voor ontwikkelings-, gedrags- en leerproblemen (waaronder ADHD en Dyslexie). Balans is er voor ouders van kinderen met een ontwikkelings-, gedrags- of leerprobleem en voor jongeren of volwassenen die zelf met zo'n probleem te kampen hebben. Balans probeert deze ouders, jongeren en volwassenen te helpen. Door hen te informeren. Door hen in contact te brengen met elkaar. En door, overal waar dat nodig is, op te komen voor hun belangen.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Deze website is bedoeld voor ouders, hulpverleners en eenieder die met autisme te maken heeft. De website geeft antwoord op vragen als: Wat is autisme? Waar kan ik terecht voor een juiste diagnose? Welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Hoe kan ik het beste in bepaalde situaties reageren? Hoe werkt de hulpverlening? Welke organisaties zijn er? Hoe werken deze? Wat zijn de regelingen van overheid? Hoe zit het met de verzekeringen?
- The Royal College of Psychiatrists
Op dit deel van de website vindt u in de Parents and Youth Info index, van A tot Z.
- Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette
Een fraaie site, die – net als de site van de Nederlandse stichting - nuttige informatie bevat, vooral voor patiënten en hun ouders.